Am 12. Mai findet der Internationale ME/CFS-Tag statt. An diesem Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer weltweit über einen seit über fünf Jahrzehnten andauernden Gesundheitsskandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, die Versorgungskrise anzupacken. Eine Auswahl von Aktionen und Möglichkeiten, sich für den Tag zu engagieren, hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hier zusammengetragen.
Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS-Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind (präpandemisch) etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder. Weltweit sind es ca. 17 Millionen.
ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.
Der neu gegründete Verein ME Hilfe organisiert eine Demonstration vor dem Deutschen Bundestag. Die Aktion wird von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland unterstützt.
Es gibt folgende Möglichkeiten zum Mitmachen:
Botschaft schicken
Betroffene, die nicht vor Ort dabei sein können, sind aufgerufen stattdessen eine Botschaft zu gestalten. Die Botschaften werden vom Organisationsteam ausgedruckt und auf der Demo gezeigt. Die Botschaft sollte im Format DIN A4 sein und kann mit Foto und/oder Text (die eigene Geschichte, Gedanken, Wünsche oder Forderungen) ganz frei gestaltet werden, es gibt keine Vorgaben. Die Botschaften bitte per E-Mail an liegenddemo.mecfs@gmail.com schicken. Die ME Hilfe bittet darum, die unterschriebene Einverständniserklärung zur Nutzung der Botschaften mitzuschicken.
Teilnahme vor Ort
Es werden noch Betroffene/Angehörige/Interessierte gesucht, die in der Lage sind, vor Ort an der Demo teilzunehmen. Die Demo findet am 12. Mai von 15:30 Uhr bis 18:30 Uhr auf dem Platz der Republik bzw. der Reichstagswiese statt (eine Teilnahme ist auch für einen kürzeren Zeitraum möglich). Wer vor Ort teilnimmt, wird gebeten, im Vorfeld über die Social-Media-Kanäle oder E-Mail-Adresse der Demo Bescheid zu geben und sich zu Beginn der Demo bei den Organisator*innen (erkennbar an den gelben Westen) zu melden. Dort erhalten Sie ein Bild/eine Botschaft einer Person, die Sie sichtbar bei sich tragen und so bei der Demo mit vertreten. Das Bild geben Sie am Ende wieder ab, wenn Sie die Demonstration verlassen.
Um 16:30 Uhr beginnt der „Liegenddemo“-Teil: Es legen sich alle für 15 Minuten auf die Wiese, um all jene ME/CFS-Erkrankte zu symbolisieren, die bettlägerig sind oder einen großen Teil ihres Lebens liegend verbringen müssen. Anschließend gibt es Redebeiträge von Patienten, Organisationen, Politikern, Betroffenen und Angehörigen.
Teilnahme per Zoom
Eine Teilnahme ist auch digital über Zoom möglich.
Um digital an der LiegendDemo teilzunehmen, bittet das Team Interessierte, bis zum 9. Mai eine E-Mail an Me.hilfe.aktion@gmail.com zu senden. Die Zoom-Konferenz wird während der Demo auf einer großen Leinwand gezeigt, um diejenigen mit ME/CFS sichtbar zu machen, die zu krank sind, um persönlich teilzunehmen. Teilnehmer werden gebeten, ihre Kamera die meiste Zeit eingeschaltet zu lassen. Die Leinwand ist öffentlich sichtbar und kann von der Presse gefilmt werden. Die Demo wird live auf YouTube gestreamt und dort dauerhaft verfügbar sein. Teilnehmer stimmen mit ihrer Anmeldung per Zoom zu, darüber informiert worden zu sein. Der Zoom-Link wird kurz vor der Demo per E-Mail versendet. Die Teilnahme ist am 12. Mai ab 15:30 Uhr möglich, wobei die Liege-Aktion um 16:30 Uhr beginnt und die Demo bis etwa 18:30 Uhr dauert.
Bei Fragen zur Demo können Sie sich an folgende E-Mail-Adresse der ME Hilfe wenden: liegenddemo.mecfs@gmail.com
Die Aktion #LightUpTheNight4ME ist ein wichtiger und jährlich wachsender Bestandteil des Internationalen ME/CFS-Tags geworden. Weltweit werden öffentliche Gebäude und Sehenswürdigkeiten sowie die Fenster von Betroffenen und ihren Unterstützer in Blau – der Farbe von ME/CFS – beleuchtet.
Letztes Jahr wurden 35 Gebäude und Denkmäler in Deutschland blau angestrahlt, Eindrücke finden sich hier.
Mit Ihrer Unterstützung kann die Aktion #LightUpTheNight4ME dieses Jahr noch mehr Menschen erreichen.
Es gibt diese Möglichkeiten zum Mitmachen:
Öffentliche Gebäude oder Sehenswürdigkeiten aus Ihrer Region anschreiben
Schreiben Sie öffentliche Gebäude oder Sehenswürdigkeiten aus Ihrer Region an, mit dem Vorschlag, sich an der Aktion zu beteiligen. Musteranschreiben sowie Unterstützungsschreiben von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Erich Irlstorfer MdB, die der Anfrage beigefügt werden können, finden sich hier. Ein Informationsflyer kann hier heruntergeladen werden.
Seit diesem Jahr gibt es eine deutschsprachige Webseite zu #LightUpTheNight4ME. Bei Fragen können Sie sich über das Kontaktformular der Webseite oder über folgende Social-Social-Media-Kanäle an die diesjährigen Organisator*innen wenden: Facebook, Instagram 1, Instagram 2, Twitter.
Die eigenen Fenster blau beleuchten
Die Organisatoren rufen Betroffene und Unterstützer auch dazu auf, die eigenen Fenster am 12. Mai abends blau zu beleuchten und Fotos mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME in den sozialen Netzwerken zu teilen.
Am 12. Mai 2023 findet auch das ME/CFS-Symposium statt, das durch das Charité Fatigue Centrum organisiert und von der ME/CFS Research Foundation und Weidenhammer-Zöbele-Stiftung finanzieren und unterstützen wird. Auf dem Symposium präsentieren Experten aktuelle Vorhaben zur medizinischen Versorgung, Forschung und Therapieentwicklung für ME/CFS.
Sebastian Musch, stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, spricht zum Thema: „ME/CFS-Forschung gemeinsam gestalten – Die Rolle der Patientenorganisationen“. Zudem halten die ME/CFS Research Foundation und der Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS Vorträge. Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach ist Schirmherr der Veranstaltung und spricht einleitende Grußworte. Die Moderation übernehmen Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Prof. Dr. Uta Behrends von der München Klinik und Technischen Universität München.
Das Symposium richtet sich an Betroffene, Angehörige, Vertreter aus Politik, Medizin und Medien sowie die Öffentlichkeit. Die Online-Teilnahme ist kostenfrei (hier geht’s zur Anmeldung). Alle Vorträge werden später digital zur Verfügung gestellt.
Das Programm der Veranstaltung können Sie hier herunterladen. Weitere Informationen finden Sie auf der Homepage der ME/CFS Research Foundation.
Am 11. und 12. Mai findet zudem die internationale wissenschaftliche Konferenz „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“ ebenfalls an der Charité statt. Die Fachkonferenz in englischer Sprache richtet sich gezielt an Wissenschaftler, Ärzte und interdisziplinäre Experten, die sich mit der Erforschung und Behandlung von ME/CFS und postinfektiösen Syndromen, einschließlich PCS, beschäftigen. Bei der Ärztekammer Hamburg sind Fortbildungspunkte beantragt. Für die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS nimmt Dr. Laura Froehlich teil und wird den Vortrag „Medical Care Situation and Stigma with ME/CFS“ halten. Zu weiteren Informationen und der Anmeldung zur Online-Teilnahme geht es hier.
Die Initiative #BildungAberSicher veranstaltet einen zweiteiligen Twitter-Space.
Von 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr: Der erste Teil ist ein reiner Schweige-Space, der auch Schwerbetroffenen die Möglichkeit zur Teilnahme bieten möchte. Es sind neben Patienten und Angehörigen u. a. auch die Vizepräsidentin des Deutschen Bundestags Katrin Goering-Eckardt, die Direktorin der Urania Johanna Sprondel, Marina Weisband, der Europaabgeordnete Karsten Lucke sowie die Bundestagsabgeordneten Sepp Müller und Nina Stahr dabei.
Ab 21.00 Uhr: Im zweiten Teil werden Beiträge von Betroffenen oder ihren Angehörigen vorgelesen, die #BildungAberSicher im Vorfeld zugesandt wurden.
Würzburg: Aktion in der Innenstadt
Am 12. Mai findet in der Würzburger Innenstadt eine von der Betroffenen Verena Berndt organisierte Awareness-Aktion statt. Am unteren Markt wird von 16 bis 18:30 Uhr neben einem Infostand mithilfe einer 60 Meter langen Stoffbahn eine große, blaue Awareness-Schleife entstehen. Ähnlich der am gleichen Tag in Berlin stattfindenden Liegenddemo, werden sich Betroffene, Angehörige und sich solidarisierende Menschen neben der Schleife auf den Boden legen. Dies soll auch die Erkrankten symbolisieren, die zu schwer betroffen sind, um selbst zum Demonstrieren auf die Straße zu gehen. Außerdem soll die Aktion auf die Arbeit des Würzburger Wissenschaftlers Dr. Bhupesh Prusty hinweisen. Zur Hauptzeit von 17:45 Uhr bis 18.00 Uhr werden die meisten Menschen gleichzeitig vor Ort sein.
Gegen 21.00 Uhr sollen neben dem Käppele je nach Wetterlage auch noch andere Sehenswürdigkeiten blau angestrahlt werden, beispielsweise die Brückenheiligen der Alten Mainbrücke oder der Weinberg am Festungsberg.
Zur Pressemitteilung mit Kontaktadresse
Münster: Vernissage
Am 12. Mai findet ab 18.00 Uhr die Vernissage/Ausstellungseröffnung vom selbst betroffenen Künstler noition aka Marius Wüllhorst statt. Seine analogen Fotocollagen werden von Mai bis Juni im Fyal, Geisbergweg 8, 48143 Münster präsentiert.
Eigentlich sind Cafébesuche seit seiner ME/CFS Erkrankung und der damit verbundenen extremen Geräuschempfindlichkeit nicht mehr möglich. Zumindest nicht ohne Crashs und Schmerzen. Stattdessen sprechen nun seine Fotos für ihn und versprühen trotz der schweren Lebensphase viel Farbe, Energie und Hoffnung an den Wänden seines Lieblingscafés. Die Ausstellung ist das Ergebnis einer starken Teamleistung, denn ohne die riesige Unterstützung wäre dieses Projekt nicht umsetzbar gewesen.
Alle Einnahmen aus den Verkäufen werden zu 100 % gespendet: 50 % gehen an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und 50 % an sein bisheriges Ehrenamt Viva con Agua. Zusätzlich gibt es noch die Möglichkeit freiwilliger Spenden.
Zum Facebook-Event mit weiteren Infos
Regensburg: Kurzandacht
In Regensburg findet eine Kurzandacht mit Gedenkminute statt, organisiert von den Initiativen CFS Regensburg, NichtGenesenKids und der Regionalgruppe Regensburg des Fatigatio e. V.
Treffpunkt ist um 20:30 Uhr am Eingang zur Neupfarrkirche. Die Initiativen werden kurze Grußworte an die Teilnehmer richten. Um 21.00 Uhr werden die Glocken der Neupfarrkirche läuten, die Neupfarrkirche, das Regensburger Stadt-Theater und das Thon-Dittmer-Palais blau angestrahlt und eine Gedenkminute abgehalten, die mit einem Gebet beendet wird. Die Kurzandacht wird gehalten von Pfarrer T. Koschnitzke und der Vertrauensfrau des Kirchenvorstands S. Freudenberg. Es wird auch möglich sein über Zoom teilzunehmen.
Zoomlink: https://us02web.zoom.us/j/82790344470
Meeting-ID: 827 9034 4470
Kenncode: 655312
Stuttgart: Kundgebung
Die Grüne Jugend Baden-Württemberg organisiert eine Kundgebung am Schicksalsbrunnen – oberer Schlossgarten in der Nähe des Landtags Stuttgart. Treffpunkt ist am 12. Mai um 10.00 Uhr beim Schicksalsbrunnen. Es wird unter anderem Redebeiträge von Betroffenen geben und es werden Info-Materialien verteilt. Als Symbol für die Menschen, welche aufgrund ihrer Krankheit nicht an der Kundgebung teilnehmen können, werden leere Schuhpaare mit Steckbriefen aufgestellt.
Aktionen zum Internationalen ME/CFS-Tag finden weltweit statt. Eine kleine Auswahl:
Österreich
Am 12. Mai veranstaltet die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS eine Protestaktion vor dem Parlament in Wien. Für alle, die nicht vor Ort teilnehmen können, sollen Schuhe vor dem Parlament aufgereiht werden. Diese stehen für die vielen Menschen, die aufgrund ihrer ME/CFS-Erkrankung aus dem öffentlichen Leben verschwunden sind. Alle Informationen zum Mitmachen finden sich hier.
Schweiz
Die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS führt am 5. Mai eine Protestaktion auf dem Bundesplatz in Bern durch. Alle Informationen zur Teilnahme finden sich hier.
USA
Die Initiative #MEAction, die die weltweiten #MillionsMissing-Aktionen ins Leben gerufen hat, veranstaltet am 12. Mai unter dem Motto #StillSickStillFighting in Kooperation mit Body Politic eine Aktion am Washington Monument in Washington, DC. Es wird eine Installation aus Feldbetten und eine Pressekonferenz mit Livestream geben. #MEAction bittet um eine rege Beteiligung auf Social Media. Hier geht es zu den Informationen.
Wer wir sind
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. ist eine 2016 gegründete Organisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Dafür verbinden wir die wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.
Wir engagieren uns dafür, dass Betroffene in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Wir wollen die dramatische Situation der Erkrankten und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen und setzen uns für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.
Als gemeinnütziger Verein bieten wir ME/CFS-Erkrankten eine demokratische Plattform, um für ihre Rechte einzutreten.
Unsere Ziele
- die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung
- Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
- in der Gesundheits- und Forschungspolitik die Belange von ME/CFS-Betroffenen vertreten
- Ausbau der medizinischen und sozialen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen
- Ausbau der biomedizinischen und klinischen Forschung und Verbesserung der Lehre
- ME/CFS-Betroffene sachgerecht auf Grundlage der aktuellsten Studienlage informieren
- internationale Vernetzung mit anderen ME/CFS-Organisationen
(Textquelle: Deutsche Gesellschaft für ME / CFS e.V.)
